Transmise par la tique, la maladie de Lyme fait de plus en plus de victimes en France et particulièrement ici, dans le Nord-Est. Alors que chez nos voisins allemands et suisses, la communauté médicale, scientifique et les pouvoirs publics s’organisent, la France persiste à déclarer cette maladie comme rare. A croire que la tique, comme le nuage de Tchernobyl, se sont arrêtés à la frontière. Méconnaissance ? Désintérêt ? Problème idéologique ou conflit d’intérêt ? Les malades désemparés attendent des réponses.
Pour tout vous dire, nous ne pensions pas en préparant ce dossier sur la maladie de Lyme ouvrir un tel sac de nœuds. L’idée de départ était de sensibiliser un maximum de personnes sur les mesures et les précautions à prendre face aux tiques et à leurs morsures. Mais, très vite, ce que nous avons pris pour un désintérêt des pouvoirs publiques, des
autorités de santé… s’est imposé comme étant un problème idéologique. La maladie de Lyme en France est toujours étiquetée « maladie rare » alors que les Etats-Unis parlent d’épidémie mondiale avec plus de 300 000 nouveaux cas recensés chaque année.
En Allemagne, à deux pas de chez nous, les autorités parlent de plus d’un million de malades. Mais en France, les dernières études épidémiologiques de 2013 n’enregistrent que 35 369 cas. A croire que les tiques ne passent pas la frontière. Comment expliquer un tel grand écart ? Comment justifier le recours à des tests de dépistage dont la fiabilité est de plus en plus remise en cause ? Comment expliquer que les protocoles de prise en charge et de soin n’auraient pas été revus depuis 30 ans. Pourquoi aucune campagne d’information et de prévention au niveau national n’ont-elles vu le jour ? Et que dire du projet de loi balayé au début du mois de février d’un revers de main par l’Assemblée nationale ? Avant de tenter d’y répondre, il faut déjà savoir de quoi on parle.
La maladie de Lyme ou borréliose de Lyme tient son nom d’une petite ville du Connecticut. Dans les années 1970, plusieurs enfants du village sont atteints d’arthrite rhumatoïde de façon inexpliquée. Des épidémiologistes de l’université de Yale dépêchés sur place mettent en évidence une maladie infectieuse mais ne font pas encore le rapport avec la tique. Il faudra attendre
les années 1980 pour que le petit acarien soit clairement montré du doigt. Ce redoutable vampire, pas plus gros qu’une tête d’épingle, peut rester à l’affût durant plusieurs jours sur les hautes herbes ou dans les sous-bois en attendant sa proie. Sa proie, c’est vous. Voilà comment débute la descente aux enfers de milliers de malades qui s’ignorent. La tique, une fois sur vous, plante son rostre dans votre peau pour y sucer votre sang. La morsure est indolore car la tique injecte un léger anesthésiant lors de sa piqûre.
En quelques jours, gorgée de sang, elle peut devenir aussi grosse qu’une cacahuète. La tique infectée, porteuse d’une bactérie, la transmet à l’homme par sa salive. Les choses pourraient paraître simples. Racontée comme ça, la logique voudrait qu’une fois mordu on se rende chez son médecin traitant pour se voir prescrire un traitement ad hoc avant que les symptômes de la maladie n’apparaissent. Seulement voilà, d’une part une piqûre de tique ne signifie pas systématiquement maladie et la morsure étant indolore, elle passe souvent inaperçue. Un érythème peut apparaître de quelques heures à quelques jours après la morsure mais ce n’est pas systématique et, faute d’information, son apparition n’amène pas toujours à consulter. Voilà pourquoi en France, de nombreux malades ignorent qu’ils sont potentiellement atteints de la maladie de Lyme.
On ne compte plus les témoignages de malades qui, des années après la morsure de tique, ont commencé à avoir mal partout, à être épuisé, à perdre la mémoire sans raison. Face à la maladie protéiforme, les médecins sont démunis. Ils n’ont pour la plupart pas ou peu été formés. A peine quelques heures durant leur cursus universitaire.
En France, la conduite à tenir pour les médecins tient en quelques pages. Concernant le diagnostic de la maladie de Lyme, la question a été traitée dans le cadre de la conférence de consensus de la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) qui souligne la grande variabilité des tests commerciaux et émet des recommandations strictes quant à leur utilisation. Le Test Elisa, qui repose sur la recherche d’anticorps, est utilisé en première intention lorsque la maladie de Lyme est suspectée. Si le test est négatif, les investigations s’arrêtent là. Si, en revanche, il est positif, un deuxième test est réalisé, le Western Blot.
Il y a les fervents défenseurs du test Elisa et ceux, beaucoup plus circonspects, comme Christian Peronne, chef du service infectiologie de l’hôpital de Garche qui pointe du doigt la sensibilité de ce test. « Elle n’est que de 56 % environ. C’est un peu comme jouer à pile ou face. Et cette sensibilité varie d’une région française à l’autre. Un patient peut être négatif dans un coin de la France et positif dans un autre », explique-t-il.
Pour la prise en charge, les avis divergent tout autant. Alors que la conférence de consensus recommande un traitement antibiotique d’un mois renouvelable une fois, des médecins constatent sur le terrain que ça n’est pas suffisant pour enrayer la maladie. Entre la guerre des tests, les errances thérapeutiques et le désarroi des médecins, les malades sont eux ballottés d’un diagnostic à à autre quand on ne leur répond pas que tout ça est dans leur tête. En attendant, la tique a de beaux jours devant elle. Le petit vampire prolifère dans nos régions et colonise les parcs du centre-ville. Plusieurs de ces sales petites bêtes ont été repérées au parc de la Pépinière, l’automne dernier.
Bjr,
votre artice ne dit pas que cette maladie peut aissi se transmetre via les activités sexuelles donc peut etre considéré comme une MST. Cela fera peut etre bouger un peu plus vite les choses et la prise en compte de ce danger.
Sans compte aussi qu’une mere peut la transmettre à son enfant et qu’on retourver les spirochetes (bacteries de la maladie de lyme) dans tous les tissus et liquides du corps (y compris dans le lobe des yeux ou dans le liquide cephalo racidien )
et la cerise sur le gateau, le seul remede connu sont les antibiotiques et ceux qui soignent correctement leur patient sont poursuivi par la securite sociale à cause d’une trop grande prescription d’antibiotique. Les meilleurs spécialistes (dr Horovitz par exemple avouent ne pas savoir au bout de trente ans de pratique guerir à 100 % cette affection car ces pêtites bestioles savent se mettre en cocon afin de pouvoir resister à une attaque antibiotique.
ce qui n’est aps tres souvent dit aussi c’est qu’une tique
qui pique injecte un coktail de maladie et non une seule maladie d’ou la disparite des symptomes.
Sachant tout cela et le peu de prise en compte français de cette affection, la borreliose a de benaux jours devant elle
slts
dg
Bonjour,
Bravo pour votre commentaire dg ! Je n’ai pas grand-chose à rajouter, tout est dit ! je vais rajouter que ma colère est extrement grande devant ce déni et je considere l etat comme un assasin ! je veux dire aussi que cette maladie est terriblement douloureuse c est L ENFER physique et psychologique et social et elle nous met aussi dans une précarité financiere incroyable sans compter les institutions qui nous oblige (tel que le pole emploi) à nous déplacer inutilement et à répondre à des propositions d emploi qui nous sont impossibles d assumer donc d’accepte! et j’en passe! sans compter la peur de l avoir transmise à nos enfants et peits enfants sans savoir quand on saura puisque notre chere France de depiste pas et soigne encore moins. J’ai du deployer un effort surhumain pour écrire cela tant mes doukeurs et ma concentration sont dures ! les moqueries de ceux qui croient que c ‘est du flan et qui nous laissent tomber et nous critiques à volo ! Marre! plus que marre! je comprends que certaines personnes en viennent à se suicider car c’est atroce cette « vie » ATROCE ! MERCI de m’avoir lu ! et merci à votre journaliste et votre journal Bravo !
JP
Sensibilisée à cette maladie pour l’avoir attrapée il y a trois ans mais guérie simplement par une prise d’antibiotique pendant un mois. J’ai eu la chance d’avoir des signes apparents de la maladie, une petite nécrose au mollet entoure d’un anneau rougeâtre comme l’anneau de saturne. Mon excellent médecin l’a diagnostiqué immédiatement, heureusement que j’ai consulté, j’aurai pu attendre que ça passe ! Tout le monde peut être atteint même vos enfants en jouant simplement dans l’herbe….. Ce n’est pas une maladie rare !
Ma fille a été diagnostiquée maladie de Lyme il y a 2 ans, malade depuis l’âge de 4 ans (elle en a 17)tous les antibio à fortes doses, les traitements naturels la rendre malade sans aucune amélioration!!!
Elle ne peut plus aller en classe depuis la 5è, elle qui aimait tant l’école.
Son quotidien : douleurs migrantes, nausées, épuisement, maux de tête, difficultés de concentration etc…
L’incompréhension du milieux médical, des institutions et même de la famille n’apportent que souffrances supplémentaires.
En France, le seul spécialiste ne prend plus de client, nous sommes obligés d’aller en Belgique.
Sans parler du coût financier qu’engendre cette maladie.
Cette maladie est un enfer!!!
C’est comme si quelqu’un nous tapait avec un marteau du sommet du crâne jusqu’au bout des orteils et nous disait d’aller travailler, sourire, danser, chanter, vivre votre vie. Tout est dans votre tête.
Merci a ceux qui ont laisser des commentaires, nous avons besoin d’un union de force!
Merci à votre journaliste et votre journal Bravo !
Carmen Miganne
Merci pour cet article qui permet de parler de cette maladie infectieuse en pleine explosion.
Pour en savoir plus sur la maladie, le scandale de son déni en France, les erreurs de diagnostics, mais aussi les symptômes, comment savoir si on a la maladie de Lyme, le problème des sérologies, comment se soigner, etc…
Un site d’information (il n’y a rien à vendre) :
http://www.lyme-sante-verite.sitew.com
Plus d’infos sur le projet de loi rejeté, le procès des lanceurs d’alerte, les articles de presse, les dizaines de questions posées au gouvernement depuis 10 ans :
http://www.lyme-sante-verite-2.sitew.fr/#Presse_Questions_au_gouvernement.A
Bravo et merci +++pour cet article.
Les associations dénonceront publiquement toutes les aberrations expliquées dans cet article, lors du Worldwide Lyme Protest organisé dans différentes régions de France, le 30 mai prochain.
Faites circuler l’information et rejoignez-nous!
https://www.facebook.com/WWLymeProtestFrance?ref=hl
Piquée en 1997 je n’ai pas eu un seul jour sans douleur depuis. Seule l’association Les Nymphéas m’ont’permis’il y a 18 ans de comprendre de quoi j’étais atteinte et surtout de m’informer. Malgré undiagnostic clairement établi par le service neurologique du chr de Metz et du service de Maladies infectieuses du Chr de Strasbourg il y a eu déni de la maladie par mon médecin traitant de l’époque. Pas mieux pris en compte par l’actuel. Le corps médical a érigé un mur pour ne pas s’impliquer dans cette maladie destructrice.
Chaque jour devient plus difficilé plus douloureux à vivre, le combat avec la maladie est inégal et le DENI du corps médical en dépit de toutes les évidences je le vis de plus en plus mal. Ces médecins qu savent se mobiliser contre le tiers payant s’ils avaient eu l’intelligence de mettre en place un etat de veille sanitaire auraient évité à des des milliers et des milliers de malade de vivre dans une souffrance sans fin.
J’ai évoqué un jour ll’utilite de mettre en place des petits panneaux d’information en bordure des chemins de promenade. en lisière de foret et en ville. On m’a répondu qu’il ne fallait’pas’affoler’la,population. Indifférence médicale, Indifference de la part de décideurs’ des autorités.
Je leur souhaite juste d »etre un jour confronte à cette maladie alors peut être comprendront ils le calvaire que vivent tous ceux qui sont atteint de cette horrible maladie.
Merci à La Semaine de mettre l’accent (alors que la nature se réveille en ce moment, comme les tiques!!) sur cette maladie qui risque de devenir une véritable pandémie…
Au nombre de commentaires, on comprends qu’il ne s’agit pas d’une mince affaire!
Je me suis entretenu récemment avec un médecin de la région de Nancy qui est reconnu comme spécialiste des maladies liées aux tiques. Je vous livre quelques éléments :
Il estime que les risques liées aux maladies (encéphalite et borreliose) provenant des tiques sont trop largement sous-estimées en France et que contrairement aux idées reçues, ce ne sont pas forcément les personnes qui passent le plus de temps dans les bois qui sont en danger car ces derniers connaissent les risques et prennent des mesures de précautions, s’inspectent, et réagissent en cas de piqûres contaminantes. Les plus exposés seraient les urbains se rendant occasionnellement en campagne ou dans les bois et qui n’ont pas ces bons réflexes… Moins de précautions prises, pas d’inspection, des tiques qui ne seraient pas repérées à temps…
Deux facteurs feraient que les maladies transmises à l’homme par les tiques risquent de continuer à se propager en France et en Europe de l’Ouest. Selon lui, les maladies à tiques étaient plus rares (et surtout beaucoup moins connues) il y a un demi siècle.
– Le réchauffement climatiques : il pourrait agir doublement, d’abord en prolongeant les périodes d’activités des tiques => J’observe encore des tiques dans le Nord-Est en plein décembre!! Il devient fréquent d’en rencontrer dès fin février, les hivers doux étant plus nombreux. A l’inverse, la tique ne supportant généralement pas une température supérieure à 30° elle pourrait être moins vigoureuse en cas de canicule (en 2003, les contaminations de la maladie de Lyme ont chuté fortement). Secundo, le réchauffement climatique pourrait permettre l’installation de nouvelles espèces de tiques…
– La disparition de nos grands prédateurs (loup notamment) et l’augmentation des populations de chevreuils et de sangliers, et leur sédentarisation à certaines zones. Les chevreuils notamment constituent de véritables réservoirs à tiques, l’explosion de leur nombre entraîne logiquement l’explosion du nombre de tiques. En ce sens, le retour progressif des loups dans le Nord-est de la France pourrait être une bonne chose selon le médecin pour qui le développement exponentielle de ces maladies est la conséquence directe d’un déséquilibre dans nos écosystèmes dont l’homme est très largement responsable. Les loups dispersent les cervidés, réduisent leur nombre, et s’attaquent aux plus faibles qui sont aussi bien souvent ceux qui sont contaminés par des maladies liées aux tiques. Vouloir abattre les quelques loups qui reviennent en Lorraine ou ailleurs est donc une hérésie totale. L’action positive du loup sur les écosystèmes étant sans doute encore plus large.
Pour me protéger des tiques, j’utilise un répulsif anti-moustique indien que j’étale à haute dose sur mes avant-bras et mes mains. Efficacité à 100% pendant environ 2 heures, 50% pendant 4 heures.
Dimanche, j’ai vu la première tique de l’année me courir sur les bras…
Aussi atteinte par cette sale maladie au stade 3, je suis bien prise en charge en Belgique où la situation est comparable à la France, à quelques exceptions près. Si vous souhaitez en savoir plus sur mon traitement, essayez d’entrer en contact via ce site.
Moi je dit honteux a la médecine , a 28ans on m’a diagnostiquer maladie lyme en 2010 sur un stade avancé donc cure de 3 semaine d’antibiotiques suite a ce traitement, pour moi a l’heure d’aujourd’hui aucune amélioration mais après le traitement comme j’avais toujours des douleur on m’a diagnostiquer une fibromyalgie la facilité de la médecine….
Bonsoir,les médecins sont complètement dans l’ignorance !
Diagnostiquée septembre 2014 car j ai enfin eu une oreille a l’écoute de mon états….
Aucunes solution réel, grâce au traitements antibio pas mal de choses s’arrangent
Mais encore combien de personne? Devrons être piquer par cette bête !!
Même le professeur Montagnier n’a pas eu les crédits pour faire les recherches !!!
Il est parti en Chine!! Pour faire les études ….
Ça me déçois !!!
Tellement d’argents est gaspillé dans des lobby pharmaceutique….
Courage a tout le monde
Marlyses
Merci à Céline Lutz de me contacter afin que je puisse être mis en relation avec CERISE (lectrice). Pour ma part, j’ai transmis la maladie à ma femme par voie sexuelle, une étude américaine/canadienne/australienne a prouvé que Lyme était une MST, mais la France dénie cette réalité……
Merci Céline de me recontacter pour que je vous fournisse des renseignements sur cette maladie et la situation sanitaire actuelle en France. Merci de vous impliquer, d’utiliser votre rôle de journaliste pour que les choses avancent enfin…
Je compte sur vous. Les associations France Lyme et Lyme Sans Frontières ont besoin de l’aide de tous. Nous sommes ou seront tous concernés un jour par cette pandémie.
A Derek: mon mari et moi-même avons aussi tous les deux la maladie de lyme. Elle est bien une MST, mais nombreux ne veulent pas l’admettre. De plus, elle se transmet de la mère à l’enfant, via les transfusions sanguines (aucun contrôle pourtant) et les animaux domestiques (ex. morsure ou griffe de chien piqué par une tique infectée). La consommation de viande de biche, sanglier etc. pas assez cuite est aussi douteuse. Nous sommes actifs dans le domaine agricole et les vétérinaires nous signalent que plus d’un tiers du bétail serait positif à la maladie de Lyme. Quid du lait et de la viande? C’est pas pour rien que la plupart des patients atteints par la maladie de Lyme ne se souviennent pas d’une piqûre de tique.
Bonjour
Un message pur dîna j’emmerai bien avoir plus d’infos sur le protocole de soins svp?
Moi j en suis un depuis plus de 6 mois…. Pas toujours facile surtout que les docteurs ne sont pas tous compétant…..
Et autre question
Quelle type de bactérie,? Moi c’est Babesia
Merci pour l’info
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Marlyses@free.fr
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